Punt de Vista assisteix a la jornada “Perspectives en valor social” per avançar cap a una sanitat més equitativa
La trobada, impulsada per Roche Farma España, ha reunit a Barcelona 45 representants de 25 entitats de pacients i professionals sanitaris per analitzar com incorporar el valor social en l’avaluació dels medicaments i la innovació en salut.
La Fundació Punt de Vista ha participat aquesta setmana al costat d’Acción Visión a la jornada “Perspectives en valor social”, celebrada a Barcelona i impulsada per Roche Farma España, un espai de debat i reflexió que ha reunit professionals sanitaris, experts en salut pública i representants de 25 entitats de pacients de tot l’Estat amb l’objectiu d’analitzar com incorporar el valor social en l’avaluació econòmica dels medicaments.
La trobada ha posat sobre la taula la necessitat d’avançar cap a un model sanitari més equitatiu, sostenible i centrat en les persones, que tingui en compte no només els beneficis clínics dels tractaments, sinó també el seu impacte real en la qualitat de vida dels pacients, les famílies i la societat.
Durant la jornada es van abordar qüestions clau com la incorporació dels costos socials i familiars en l’avaluació de les innovacions terapèutiques, l’impacte de les malalties en la vida quotidiana, la pèrdua d’autonomia o la càrrega dels cuidadors. També es va destacar la importància de donar més protagonisme a la veu dels pacients en la presa de decisions sanitàries.
La Fundació Punt de Vista va compartir aquest espai amb nombroses entitats de referència de l’àmbit de la salut, la discapacitat i les malalties visuals i cròniques. Entre les organitzacions participants hi havia Acción Visión España, B1B2B3, l’Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), l’Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), l’Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), l’Asociación Cáncer de Mama y Ovario Hereditario (AMOH), l’Asociación de Uveítis (AUVEA), la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Duchenne Parent Project España (DPPE), Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Federación Española de Lupus (FELUPUS), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Federación Española de Hígado (FEH), la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), la Fundación Dr. Torrent-Farnell, la Fundació Esclerosis Múltiple Catalunya, la Fundación Madrid Esclerosis Múltiple, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Grupo 0, l’Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN España), l’Asociación de Pacientes y Familiares Mácula Retina, l’Asociación Española de Neuromielitis Óptica y MOGAD (NMOSD) i la Plataforma Española de Asociaciones de Pacientes (POP).
L’esdeveniment també va servir per presentar les conclusions de l’informe REVALORE, que defensa models d’avaluació més amplis i humans, incorporant conceptes com l’equitat, la sostenibilitat, l’impacte familiar o la qualitat de vida dels pacients.
Des de la Fundació Punt de Vista valorem molt positivament la participació en espais com aquest, que permeten continuar treballant en xarxa amb altres entitats i professionals per construir un sistema sanitari més accessible, inclusiu i sensible a la realitat de les persones amb discapacitat visual i baixa visió.