Neix ERDERA, la nova Aliança Europea per a la Recerca en Malalties Rares
ERDERA comptarà amb un pressupost aproximat de 380 milions d’euros fins al 2031 i el seu objectiu és convertir Europa en un líder mundial en recerca i innovació en Malalties Rares.
El passat dilluns 28 d’octubre de 2024 va néixer ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance), una nova xarxa integrada per més de 170 organitzacions públiques i privades de 37 països, entre els quals es troba Espanya.
ERDERA comptarà amb un pressupost aproximat de 380 milions d’euros fins al 2031 i el seu objectiu és convertir Europa en un líder mundial en recerca i innovació en Malalties Rares.
ERDERA assumeix el control del Programa Conjunt Europeu de Malalties Rares (EJPRD), donant continuïtat als avenços realitzats per projectes anteriors finançats per la UE. ERDERA continuarà desenvolupant una infraestructura de dades, experiència i serveis de recerca clínica innovadors, finançant projectes de recerca, oferint formació i agilitzant la conversió dels descobriments en solucions tangibles per als pacients.
La seva estratègia es fonamenta en quatre pilars clau: finançament, xarxa de recerca clínica, serveis de suport i alineació internacional. Es proporcionarà suport financer a projectes d’investigació, es fomentaran les xarxes de recerca per al diagnòstic i els assaigs clínics, s’impulsaran serveis especialitzats de suport a la recerca i es consolidaran els Grups Mirall Nacionals per garantir l’alineació d’objectius.
Transformar la recerca i l’atenció de malalties rares
Amb un pressupost total estimat de 380 milions d’euros fins al 2031, ERDERA pretén tenir un gran impacte en les malalties rares donant suport a la recerca orientada pels pacients per desenvolupar nous tractaments i mètodes de diagnòstic. També aprofitarà el potencial de les dades de recerca i salut, la Intel·ligència Artificial (IA) i tecnologies digitals. Aquesta associació serà essencial per donar forma a l’Espai Europeu de Recerca en Malalties Rares.
Per aconseguir-ho, ERDERA promourà la coordinació i integració d’estratègies de recerca nacionals i regionals, fomentant aliances públic-privades i col·laboracions globals, i accelerant la transició del coneixement cap a solucions viables per als pacients. Aquesta aliança aspira a convertir Europa en un líder mundial en recerca i innovació en malalties rares, impulsant la competitivitat de la UE i creant ocupació.
Daria Julkowska, coordinadora científica d’ERDERA, va explicar: “Tenim una missió tripartida: primer, reunir sota un mateix sostre una àmplia gamma de serveis, recursos i experiència interdisciplinària de gran valor per donar suport a la recerca en malalties rares; segon, impulsar la recerca clínica perquè tots els pacients amb una malaltia rara puguin ser localitzats i inscrits en un estudi clínic adequat; i, finalment, estimular la innovació i la competitivitat de la UE, a través de la inversió i l’alineació d’estratègies de recerca regionals, nacionals i europees, fomentant la col·laboració global.”
Abordar les malalties rares des de múltiples perspectives
L’equip multidisciplinari format per més de 1.400 professionals implicats a ERDERA aportarà experiència en recerca preclínica, clínica i translacional; innovació en desenvolupament i diagnòstic de fàrmacs; bioestadística; dades i ciència reguladora; finançament de la recerca; ciències socials i humanitats; i participació o educació dels pacients. L’associació s’estructura al voltant de quatre pilars clau:
- Finançament: ERDERA proporcionarà suport financer per a projectes internacionals col·laboratius, assaigs clínics i iniciatives d’intercanvi de coneixement i creació de xarxes.
- Xarxa de recerca clínica: Aquesta xarxa, que inclou totes les activitats de recerca internes d’ERDERA, millorarà la preparació per al diagnòstic i els assaigs clínics, ajudarà a avaluar l’impacte de les malalties rares i donarà suport al desenvolupament de teràpies avançades. També es basarà en l’experiència clínica de les 24 Xarxes Europees de Referència (ERN) establertes el 2017 gràcies a la Directiva sobre els drets dels pacients en l’assistència sanitària transfronterera.
- Serveis de suport: Inclou un centre de serveis de dades per facilitar la recopilació, integració, anàlisi i intercanvi de dades a escala global; un centre de serveis especialitzats per oferir orientació sobre aspectes específics de la recerca clínica i translacional; i un Centre d’Acceleració que col·laborarà amb socis de la indústria per avançar en els projectes i tecnologies més prometedors. A més, ERDERA mantindrà un programa sòlid d’educació i formació.
- Alineació internacional: A través dels Grups Mirall Nacionals existents i de nova creació, l’associació garantirà l’alineació entre les estratègies nacionals i internacionals de recerca de malalties rares, especialment en països amb retard en el desenvolupament i implementació de plans nacionals.
Entre les més de 170 organitzacions de 37 països es troben instituts de recerca internacionals, organitzacions de pacients, infraestructures europees de recerca, empreses farmacèutiques i tecnològiques, organismes públics de finançament, hospitals, universitats i associacions mèdiques.